Raccontiamoci
LE RIFLESSIONI E I RACCONTI DEI SOCI DURANTE L'EPIDEMIA DA COVID-9
Ci sono momenti in cui lo sconforto prende il sopravvento, momenti in cui prigioniera a casa penso che in questa vita avevo già avuto la mia parte di sofferenza. Poi però riflettendo, penso di essere fortunata. Prigioniera si, ma in una prigione dorata, una prigione con riscaldamento, tivù, divano e dispensa ben fornita.
Penso a tutte quelle persone che combattono e perdono la vita, ai medici, infermieri, commessi e tutte quelle persone che lavorano per noi. Penso a loro, che vorrebbero essere prigionieri a casa e invece devono andare in trincea. Si…sono Fortunata.
È vero, mi mancano gli affetti più cari, però mi conforta sapere che tutti stanno bene, mi manca la libertà.
Quando esco a fare la spesa mi angoscio, mi angoscio a vedere le persone in fila con mascherina e guanti, vedere la mia città triste, preferisco rimanere a casa.
Sono fortuna ad avere accanto a me mio marito, una persona positiva che mi dà forza, cerchiamo sempre di trovare qualcosa che ci impegni la giornata riuscendo spesse volte a ridere.
Una cosa che sento necessaria in questo momento è sapere che tutte le persone che conosco stiano bene, quindi molte telefonate e video chiamate.
Nell’attesa che tutto passi in fretta, Auguro a Tutti di trovare la maniera di superare questo difficile momento nel modo più sereno possibile.
A presto,

Anna

Credo che chiunque oggi abbia la sensazione di vivere in uno di quei film catastrofici…. mai avrei creduto possibile l’avverarsi di una situazione simile a quella che stiamo vivendo, un film appunto. La distanza da tenere, le mascherine, l’isolamento, sono regole imposte che ci possono salvare eppure le sento così costrittive, ma in questa costrizione oggi, io mi sento più sicura (lontano dalle persone vuol dire lontano dal contagio), al punto che non esco più così volentieri.
Nella mia casa i giorni passano lunghi, faccio molte cose, tutte quelle che prima facevo di corsa, perciò dovrei sentirmi grata, invece c’è sempre un’ombra, una patina che avvolge i miei giorni e le notti..Nessuno conosce il proprio futuro però ognuno può fare dei programmi, ecco, non poter programmare mi crea una grande ansia che cerco ovviamente di gestire, ma che comunque offusca questi miei giorni del contagio.
E con l’ansia si acuisce il dolore che non aspetta altro!
Sapere che appartengo alla “categoria a rischio” mi crea ancor più disagio…
Ora è chiaro che non potremo ritornare presto alla “vecchia” vita, perciò ho deciso che mi voglio adattare e vivere bene comunque, perchè sono convinta che la negatività mi faccia male, male fisico, e non voglio perdere i benefici dei progressi ottenuti nella cura della mia malattia.
Vivo un giorno alla volta e aspetto che passi, perchè prima o poi tutto passa.

Cristiana

Egregio Presidente, Voglio elogiare la sua iniziativa presa in merito, che invita i soci Hemove Onlus a esporre i propri pensieri e sensazioni che si stanno vivendo in questo tempo di drammatica emergenza per il coronavirus. Io stessa sono iscritta alla vostra associazione.
Non ho molta dimestichezza nell’ uso del computer e meno ancora la mail, ma ci sto provando. Sono sempre stata una casalinga e in questo tempo di segregazione cerco di trovare uno spazio tutto per me nel quale poter fare cose diverse come, leggere, scrivere, trovare risposte al computer e appunto, preparare uno scritto come questo per poi trascriverlo alla mail. Da quando mi alzo fino a sera trovo sempre qualcosa da fare e la mia età non è più quella che si lavora veloci, ma ho sempre la stessa esigenza…”tenere la casa in ordine e pulita”. Questo fa si che le giornate scorrano in fretta e a distrarmi un po’ da questo incubo…Ho idea di essermi creata uno scudo psicologico per arrivare a sera e addormentarmi sul divano.
Ringrazio lei  e un grazie va alla dottoressa Cecilia Dolcetti per questa possibilità di darci un supporto in questo difficile momento.
Nella speranza che ci si possa presto rincontrare invio i miei Cordiali saluti.

Elsa

News
CONSIGLI PER MALATI REUMATICI DA PARTE DELLA SOCIETA’ EUROPEA DI REUMATOLOGIA (EULAR) IN RIFERIMENTO ALL’INFEZIONE DA CORONAVIRUS (COVID-19)
Durante questa epidemia da Coronavirus (COVID-19), i pazienti affetti da malattie reumatiche sono preoccupati, in particolare quelli che assumono farmaci che possono agire sul sistema immunitario, quali farmaci biologici, JAK-inibitori, cortisone e farmaci di fondo (quali ad es.il methotrexate).

Com’è noto, questi farmaci sono utili per prevenire un peggioramento della propria malattia. Se vengono interrotti, si rischia una riaccensione della malattia reumatica. Per ciò che concerne gli effetti di questi farmaci sulla possibile infezione da Coronavirus, non se ne conosce ancora abbastanza per esprimere un parere ufficiale affidabile. Per cui, si raccomanda di non sospendere o ridurre i farmaci che voi state assumendo, fino a quando non vi chieda di farlo il vostro medico per una ragione precisa.

Nel caso voi abbiate un appuntamento fissato per una visita di controllo, è opportuno chiedere al vostro Reumatologo se questa è necessaria o può essere rimandata per motivi precauzionali o, in alternativa, essere sostituita mediante modalità di comunicazione per telefono o per mail o altro, a seconda delle possibilità vostre o della struttura assistenziale.

Se avete sintomi quali febbre o tosse persistente, può essere necessario farvi un tampone per il coronavirus. In questo caso, dovete seguire le istruzioni nazionali o locali previste per questi casi. In caso di positività al COVID-19 bisogna sospendere il trattamento con farmaci biologici, come succede per qualsiasi altra infezione. Il trattamento va ripreso appena l’infezione si è risolta. In ogni modo, è bene discuterne con il proprio Medico Curante o il Reumatologo. Il cortisone si può continuare, ma anche per questo è bene sentire il parere dei propri Medici.

Nel frattempo, se non già fatto, ricordiamo che sarebbe saggio per i malati reumatici effettuare le vaccinazioni di protezione completa, come prevista dalla Raccomandazioni della Società Europea di Reumatologia (EULAR) con priorità per il vaccino anti-influenzale, ma anche contro la pertosse o lo pneumococco.

In ogni modo, l’EULAR raccomanda innanzitutto di informarsi ed attenersi alle istruzioni previste dal vostro Sistema Sanitario Nazionale, poiché loro prendono i provvedimenti più opportuni adeguati alle situazioni presenti nelle singole Regioni.

L’IMPEGNO DI HEMOVE
Miglioriamo la vita di chi soffre di patologie reumatiche e muscolo-scheletriche
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Prevenzione
Nel nostro Paese ben poco è stato investito finora nella prevenzione, che invece rappresenta sempre più la modalità ottimale di approccio alle malattie reumatiche e muscolo-scheletriche…
Divulgazione scientifica
Educazione del paziente, formazione del personale, conoscenza delle modalità terapeutiche più appropriate e innovative: sono gli interventi di prevenzione più adeguati…
Supporto alla ricerca
Le malattie reumatiche e muscolo-scheletriche risultano ancora largamente sottovalutate e poco considerate sia in termini di investimenti sulla ricerca che di formazione universitaria…
SOCI SOSTENITORI DEI PROGETTI HEMOVE
ORE DI FORMAZIONE EROGATE
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MALATTIE REUMATICHE E MUSCOLO-SCHELETRICHE
RAGAZZI COINVOLTI NELLA DIVULGAZIONE SCIENTIFICA
TESTIMONIANZE E RACCONTI
I NOSTRI VOLONTARI

I volontari HEMOVE aiutano a sensibilizzare la società sul tema delle malattie reumatiche e muscolo-scheletriche
e danno un aiuto concreto per migliorare la vita dei pazienti

Linda Nalotto

Reumatologa

Supervisore reumatologo
del Progetto Fibromialgia
Francesca Bezze

Paziente

Organizzatrice degli eventi

promozionali di Hemove

Erika Ferlito

Fisioterapista

Supervisore fisioterapista 

del Progetto Fibromialgia